Aprovecha al máximo lo que tienes

"Tres años antes de conocernos, Jason fue diagnosticado con ALS a los 28 años", dice su esposa, Annie Walker. "Yo estaba trabajando en un bar local y entraron Jason y algunos amigos. Platicamos esa noche y él me explicó que tenía una enfermedad que afectaba sus músculos".

Incluso hoy Jason Walker está perfectamente sano, aparte del hecho de que ha estado viviendo con ALS durante los últimos 14 años.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALS, por sus siglas en inglés), más conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad del sistema nervioso que debilita los músculos y afecta la función física de un individuo.

Después de descubrir que compartían intereses y un buen sentido del humor, comenzaron a formar una amistad. La forma de ALS de Jason es de un avance lento, así que la pareja decidió ver hacia dónde les llevaría su relación.

"Pasábamos tiempo juntos y salíamos en citas de amigos", explicó Annie. "Con el paso del tiempo, comenzó a convertirse en algo más.

"Estuvimos juntos durante casi seis años antes de comprometernos", dice Annie. "Jason me propuso matrimonio en un hostal en Tuscany, Italy. Nos casamos al año siguiente en una playa en las Bahamas".

Unos cuatro meses después, la capacidad de Jason de respirar normalmente se convirtió en un problema y la pareja recién casada tuvo que tomar su primera decisión importante.

"Podíamos obtener cuidados paliativos y esperar el final de la vida de Jason o que él recibiera una traqueotomía y comenzar a usar un ventilador", dice ella. "En el momento en que Jason eligió vivir con un ventilador, supimos que pasaríamos de ser mayormente independientes a necesitar atención las 24 horas".

Hace dieciocho meses, Annie y Jason recibieron un regalo precioso, su hija, Eloise (Ellis).

"Ella es nuestra alegría y nuestra razón de vivir", dice Annie. "La situación de Jason ha sido su realidad desde un principio y ella no conoce nada diferente. Nuestro trabajo como padres es enseñarle a ser una persona amable y, a través de nuestras circunstancias especiales, ella ha aprendido lo que son el amor y la compasión verdaderos."

Los Walker están agradecidos por cada segundo que pasan juntos como familia. No podemos salir y hacer algunas cosas que hacen otras familias", añade ella, "pero debido a nuestra situación, pasamos juntos la mayor parte del tiempo.

"Veo a Ellis y Jason interactuar. Ella ha aprendido cómo subirse a la silla con él. Cuando ellos comparten besos y mimos, Jason cierra sus ojos para saborear cada pequeño detalle. Para nosotros, un gran día está lleno de esos momentos cotidianos".

Desde su diagnóstico, Jason ha estado trabajando con la ALS Association a través de recaudaciones de fondos y grupos de apoyo.

"Supimos que una agencia de talentos estaba buscando personas con ALS", dice Annie. "Jason estaba interesado pero no sabía lo que pasaría, fuera de que estaban filmando anuncios de servicio público (PSA) para ALS".

Después de haber sido elegido para participar, el equipo de filmación llegó a la vivienda de los Walker para grabarlos en su entorno cotidiano.

"Tomó alrededor de 12 horas completar la filmación", dice Annie, "y ellos se aseguraron de atender las necesidades de Jason durante ese tiempo. Ellis estaba algo distraída por todo lo que estaba pasando pero lo hizo muy bien. La mejor parte de hacer este PSA es que ahora lo tenemos para compartirlo con Ellis cuando ella sea mayor".

Cuando Annie no está en el trabajo en State Farm^® en New Albany, Ohio, ella es la proveedora principal de cuidados para Jason. "Tengo una vida loca pero trato de vivirla normalmente. Venir a trabajar a diario es mi escape", dice. "Es bueno tener un cambio de ritmo y tener conversaciones normales con los agentes y compañeros de trabajo".

Jason pasó por momentos difíciles después de recibir su diagnóstico. Y aunque tiene todo el derecho de estar enojado con su situación, sigue siendo positivo.

"Algo así le puede pasar a cualquiera y es importante mantenerse positivo y aprovechar al máximo lo que uno tiene", dice Annie. "Lo vemos como un tipo de regalo. Nuestro tiempo juntos es precioso y sabemos vivir el momento y disfrutar de todo sin importar lo poco que sea".